Upoznavanje Žena

Zaklada HER podržava trudnice koje imaju hiperemezu Gravidarum i nudi resurse za pomoć obiteljima

Kratka verzija: Žene koje imaju hiperemesis gravidarum (HG) tijekom trudnoće imaju jaku mučninu i često povraćanje. Stanje daleko premašuje uobičajenu jutarnju mučninu i može dovesti do dehidracije, pothranjenosti, gubitka kilograma i drugih teških komplikacija. Kimber Wakefield MacGibbon nije mogla otvoriti hladnjak ili pogledati hranu bez povraćanja, a opet je imala poteškoća da medicinske stručnjake shvati ozbiljno. Frustrirana liječnicima koji su tvrdili da joj je sve to u glavi, utvrdila je zaklada HER 2002. godine biti zagovornica žena koje pate od HG-a. Neprofitna organizacija pruža tisućama žena, supružnika i obitelji resurse koji su im potrebni za traženje odgovarajućeg liječenja i razumijevanje kratkoročnih i dugoročnih utjecaja ovog fiziološkog stanja. Ako vi ili voljena osoba bolujete od HG-a, podršku i smjernice možete pronaći putem HER Zaklade.Udio

Kimber Wakefield MacGibbon bila je tek udana i pohađala je poslijediplomsku školu kad se počela osjećati nasilno bolesno. Mislila je da ima želučanu virozu ili gripu, pa je otišla liječniku i saznala da je trudna. Bilo je to iznenađenje, ali ne i nepoželjno. Ona i njezin suprug razgovarali su o rađanju djece - jednostavno nisu shvaćali da će se to dogoditi tako brzo.

Međutim, Kimber je ostala zatečena kad je njezin liječnik rekao da su joj mučnina i povraćanje posljedica psihološkog odbijanja neželjene trudnoće. Nije ni znala da je trudna, pa nije razumjela kako joj bolest može biti u glavi. 'Štetno je za žene ako se to kaže', rekla je. 'Dugo sam se osjećao užasno krivim.'





Tijekom trudnoće Kimberina mučnina samo se povećavala u intenzitetu. Počela je svakodnevno nasilno povraćati i izgubila je 15% tjelesne težine. Jednog dana završila je na hitnoj gdje joj je liječnik (čija je supruga prošla nešto slično) dijagnosticirao hyperemesis gravidarum (HG), fiziološku bolest sa simptomima koji uključuju jaku mučninu, povraćanje, gubitak kilograma, umor i, pothranjenost. Žene s HG-om mogu se osjećati bolesno i pri spomenu ili pogledu na hranu, kretanje, zvukove, pa čak i svjetlost.

kako je umrla Katarina velika

'Suprug i ja utvrdili smo da smo međusobno opredijeljeni jako testirani i sada vjerojatno možemo preživjeti bilo što.' - Kimber Wakefield MacGibbon, osnivačica HER Zaklade



Kimber, koja je registrirana medicinska sestra, nije mogla vjerovati da je trebalo toliko vremena da zdravstveni radnici prepoznaju da joj nije mučno i shvate kako to liječiti, pa je 2000. pokrenula web stranicu za podizanje svijesti o HG i pomoć žene traže odgovarajući tretman. 2002. Ann Marie King i njezin suprug Jeremy King pridružili su se Kimberu u nastojanju da dosegne žene s HG-om, a zajedno su osnovali neprofitnu organizaciju pod nazivom HER Foundation.

Tijekom posljednjih 16 godina, troje suosnivača stvorili su sveobuhvatan resurs u kojem žene, njihove obitelji i medicinski radnici mogu naučiti o HG i pronaći solidarnost u internetske grupe za podršku . Privatna Facebook grupa za majke HER Zaklade broji preko 3200 članova koji se okupljaju kako bi podijelili svoje priče i dali savjete ženama koje pate od HG-a. Neprofitna organizacija također se udružuje sa sveučilištima, medicinskim stručnjacima i drugim tvrtkama kako bi financirala istraživanje uzroka HG u nadi da će razviti lijek.

'Trudimo se razviti što više resursa za žene i njihove obitelji', rekla nam je Kimber. „Naša razina podrške ženama koje žive s HG kontinuirano raste s vremenom. Uvijek dodajemo sadržaj i prijevode. '



Od 2002. neprofitna organizacija pionir je HG obrazovanja i istraživanja

Poput Kimber, Ann Marie je tijekom trudnoće doživjela ozbiljnu hiperemezu i osjećala se izolirano svojim stanjem. Kad je pitala svog liječnika može li razgovarati s nekim tko je prebolio HG, liječnik je nije mogao dovesti u kontakt ni s kim. Stoga joj je zadaća bila stvoriti mrežu preživjelih HG-a.

“Osjećaš se tako bespomoćno. Nitko uistinu ne razumije HG osim onih koji su ga iskusili ”, rekla je. “Molim žene HG i njihove obitelji da ne zaborave, već pomažu HER Zakladi u borbi za istraživanje i svijest koje su tako prijeko potrebne. O tome ovisi budućnost vaše djece. Zajedno smo saslušani. '

Danas HER zaklada ima preko 8000 članova na svom interaktivnom forumu. Sama web stranica godišnje posjeti preko 200 000 posjetitelja. Pored peer-to-peer podrške, neprofitna organizacija također se udružuje sa sveučilištima u Kaliforniji kako bi istražila uzroke HG-a kao i moguće tretmane. Možete koristiti internetski alati web stranice kako biste procijenili i evidentirali svoje simptome (ili simptome voljene osobe).

Snimka zaslona HER Foundation

Facebook grupe HER-ove zaklade pružaju ženama siguran prostor da razgovaraju o svojim iskustvima s HG-om.

Doktorica Marlena Fejzo, istraživačica s UCLA-e, usko surađuje s HER Foundation-om kako bi bolje razumjela bolest i njezin utjecaj na žene. Cilj joj je boriti se protiv mizoginske zablude da je HG psihološko stanje. 'To je fiziološki', rekla je. 'Tražili smo postoji li genetska komponenta i pronašli smo dva specifična gena povezana sa značajnim porastom ozbiljne mučnine i povraćanja tijekom trudnoće.'

Hyperemesis gravidarum obično se pojavljuje u obiteljima i može imati ozbiljne dugoročne posljedice na zdravlje i sreću žena. Prema istraživanju Marlene, koje uključuje preko 1000 pacijenata s HG, preko trećine preživjelih HG odlučuje da neće imati više djece zbog svog stanja. Također nam je rekla da žene s HG doživljavaju četverostruki porast prijevremenih poroda i veći rizik da imaju djecu s dijagnozom emocionalnih poremećaja i poremećaja u ponašanju. Nažalost, 100 žena u Marleninoj studiji prekinulo je trudnoću zbog težine svojih simptoma.

Komplikacije HG mogu biti teške poput čira na želucu, krvarenja iz jednjaka, zatajenja bubrega i oštećenja mozga. Ako se ne liječi, HG može biti fatalna. 'Čak i danas, u SAD-u je bilo smrtnih slučajeva povezanih s hyperemesis gravidarum', rekla je Marlena, 'tako da je izuzetno važno da razumijemo što to uzrokuje i tko je u opasnosti.'

Mrežni alati pomažu ljudima u pronalaženju liječnika i upravljanju simptomima

Zaklada HER glas je HG-a - zagovara u ime žena koje pate od malo poznate i često neshvaćene bolesti. Misija neprofitne organizacije je dati ženama do znanja da nisu same. Njegova web stranica nudi vrijedne informacije, uključujući uputnice za liječnika , kako bi pomogao svima koji se suočavaju ili oporavljaju od HG-a. Ovi resursi također mogu pomoći supružnicima, članovima obitelji i medicinskim stručnjacima koji žele razumjeti kako mogu podržati žene kroz njihovu bolest.

Logotip HER Zaklade

Zaklada HER najveća je lokalna mreža preživjelih HG-a na svijetu.

Web stranice opsežni mrežni izvori uključuju savjete za partnere koji brinu o ženama ili djevojkama s HG-om. 'Morate učiniti svoj dio da smanjite njezin stres jer stres pogoršava simptome, a stres na majci stvara stres za nerođeno dijete', objasnila je Kimber. 'Postoje praktične stvari koje joj možete pomoći da izbjegne ono što je pokreće.'

The Vodiči za preživljavanje HER Zaklade preporučite stvari poput izbjegavanja hrane s jakim mirisima i stavljanja pročistača zraka kako mirisi ne bi izazvali povraćanje. Tijekom trudnoće Kimber nije mogla ući u kuhinju, a da se nije osjećala mučno, pa joj je suprug spakirao hladnjak s voćem za jelo i tekućinu za pijuckanje, koje je držala kraj kreveta ili sofe gdje je provodila većinu svog vremena.

Partneri moraju razumjeti potrebe žena koje imaju HG. Bez obzira znači li to da ne nosi kolonjsku vodu zbog koje se osjeća bolesno ili obavlja kućanske poslove kad se osjeća preslabo da stoji, morate učiniti što možete kako biste bili sigurni da u svom tijelu zadržava dovoljno hranjivih sastojaka za izdržavanje sebe i djeteta.

Ponekad i partneri moraju biti zagovornici tijekom posjeta liječniku jer se žene s HG-om često osjećaju previše iscrpljeno, zbunjeno ili krivicom da bi govorile same za sebe. 'Važno je da se ne osjeća krivom zbog toga što je bolesna', rekla je Kimber. 'Ovo nije pod njezinom kontrolom.'

Zaklada HER kontinuirano radi na potvrđivanju iskustava žena koje pate od HG-a i pružanju medicinskih stručnjaka, supružnika i obitelji alata za razumijevanje kroz što te žene prolaze. Kimber nam je rekla da Zaklada HER surađuje s UCLA mHealth na izdavanju aplikacije koja će pomoći pacijentima s HG da prate svoje simptome. Na taj način trudnica svojim liječnicima može dati detaljan pregled svog zdravstvenog stanja.

Utjecati na živote govoreći ženama da nije sve u njihovim glavama

Grupe za podršku HER Zaklade bile su izuzetno uspješne u pružanju ženama nekoga na koga se mogu osloniti tijekom teških stadija trudnoće. Oko 900 volontera nudi se kao resurs za žene koje pate od HG-a. Neki ostaju na mreži i nude savjetovanje ili preporuke liječnika, dok su drugi aktivniji i pružaju praktičnu pomoć, uključujući usisavanje ili čuvanje djece za žene s HG-om.

'Pokušavamo povezati žene s HG-om, jer bolest može oduzeti ogroman danak pojedincima i njihovim vezama', rekla je Kimber.

Možeš čitati svjedočenja žena s HG-om kako bi stekli osjećaj koliko je bolest iscrpljujuća i koliko je važno da se žene i njihove obitelji međusobno podupiru i govore o svojim iskustvima.

“Treba mi podrška. Teško je i osjećam da nitko ne razumije ', napisala je Mathilde na Facebook stranici HER Zaklade. Francuskinja je rekla da je trudna s drugim djetetom i pati od HG-a. “Mislim da ću ovdje dobiti dobre informacije i možda malo podrške. Hvala vam na vašem radu, zaista je cijenjen. '

'Čitati priče drugih ljudi koji prolaze kroz istu stvar i znati da to nisam izmišljao stvarno mi je pomoglo.' - Samantha C., majka s HG

Jeremy King naglasio je činjenicu da HG nije jutarnja mučnina, a žene koje pate od HG često trebaju partnere koji će im biti zagovornici i njegovatelji tijekom cijele trudnoće i kasnije. 'Muževi i očevi moraju shvatiti da HG treba shvatiti ozbiljno', rekao je. 'Najvažnija stvar koju mogu učiniti je podržati HG žene u njihovom životu i biti im zagovornik - njezin život i život bebe mogli bi biti na kocki.'

Osim foruma za podršku trudnicama, Zaklada HER nudi i podršku majkama koje brinu o zdravlju svoje djece. Zaklada HER ima Facebook grupu posvećenu NJENA HG djeca . Kimber je rekao da su vidjeli dokaze o povećani rizik od problema s imunološkim i neurološkim razvojem u djece rođene u HG trudnoći.

“HG ne prestaje na kraju trudnoće. Većina nas nikad više nema dobro zdravlje ', rekao je Kimber,' pa smo postali kontinuum podrške preživjelima HG-a i njihovoj djeci. '

Zaklada HER zagovara u ime svih budućih majki

Kad ste bolesni, važno je da ljudi koji su iza vas pruže ljubav, brigu i podršku potrebnu za ozdravljenje. Žene s HG-om često se suočavaju sa skepticizmom ljudi koji misle da su im simptomi u glavi, a to može dovesti do toga da se žene osjećaju bespomoćnije u ranjivom trenutku svog života. Zaklada HER želi da žene znaju da imaju glas i da njihova patnja vrijedi. Hyperemesis gravidarum nije psihološki poremećaj - rijetko je medicinsko stanje koje može dovesti do pothranjenosti i drugih ozbiljnih zdravstvenih komplikacija.

Zahvaljujući posvećenosti HER Zaklade istraživanju i obrazovanju, mnoge majke i buduće majke sada imaju resurse koji su im potrebni za traženje liječenja i brigu o sebi (i svojoj bebi) bez osjećaja krivnje ili srama.

'Nada se da ćemo barem zaustaviti ljude da misle da je sve u glavi žene', rekla je Marlena. „Hyperemesis gravidarum stvarno je biološko stanje i ove žene trebaju podršku svojih liječnika i svojih obitelji. Želimo da znaju da postoji nada da će se postići napredak nakon svih ovih godina. '





^